Etikettarkiv: fibromyalgi

Ung med fibromyalgi: En eld i min mage

En eld rasar i min mage. Den överrumplade mig tio minuter innan jag skulle bege mig till jobbet. Passande. I synnerhet när man inte kan äta värktabletter för att lindra muskelkramperna. Värktabletter + brinnande mage = dålig ekvation. Det var bara att bita ihop och dubbelvikt vandra i sex smärtsamma minuter. Framme. Jag lyckades behärska mig i två timmar. Sedan flydde jag med svansen mellan benen hemåt och gömde mig under täcket, där jag har stannat fram tills nu. En dag som denna känns som ett misslyckande. Vad jag fruktar med strukturer, en fast tillvaro, är att jag alltid måste förklara mig när läget blir så akut att jag inte kan samla mig. För det mesta kan jag hålla minen, låtsas som ingenting. Då och då tappar jag dock masken och skamkänslan blir ytterst påtaglig.

Gud är inte det största som kan tänkas. Smärtan är det. Det finns smärta så stor att den överstiger förståndet, dess, förutom att göra livet till en skärseld, förmåga består i att den kan ikläda sig många skepnader. Den är oberäknelig.

Svåra magåkommor går nästan hand i hand med fibromyalgi. De gånger jag har legat inne på rehabilitering för värken har jag alltid förundrats över hur oförfärat en stor del av patienterna toppar sin frukost, oavsett form, med allehanda medicinska preparat för en olydig mage. Inget konstigt med det, inte. Utan en del av livet. Om livet alltid vore så enkelt att en mörbultad kropp inte kräver några ursäkter och förklaringar.

Jag grips av en fruktan när magen antänds. Det har inte alltid varit så. Men en gång, för inte alltför länge sedan, var smärtan i magen så stor att jag varken kunde äta eller dricka på när inpå en vecka. Eftersom mina föräldrar var bortresta, låg jag där i min ensamhet och tynade bort. Jag blev uttorkad och fick akut åka till sjukhus. Sjukhusmaten, som förstås är äcklig, kom till mig i flytande form. Så avskräckande! Jag matvägrade. Men nyponsoppa drack jag. Så fort jag blev utskriven från sjukhuset gick jag på restaurang och åt en ordentlig måltid. Jag gick till mataffären och fyllde en hel vagn med mat.  Ja, alltså, den gången började jag äta, äta, äta och dricka, dricka, dricka.

Ju mer magen bråkar, desto mer äter och dricker jag, paradoxalt nog. Resultatet blir en omtumlad mage, men lugnade nerver.

I den bästa av världar är inte elden här för att stanna.

Lämna en kommentar

Under Fibromyalgi, Livet, Ohälsa

Sandras Epistel n:o 1

Idag när jag vaknade (för inte alltför länge sedan) kände jag mig som Fredman i Fredmans Epistel n:o 23 (Bellman), minus abstinensbesvären, plus att jag älskar min mor och far:

Ach du min Moder! säj hvem dig sände
Just til min faders säng.
Du första gnistan til mit lif uptände;
Ach jag arma dräng!
Blott för din låga
Bär jag min plåga,
Vandrar trött min stig…

Grusiga ögon. Trött, så trött. Pulserande lemmar. Vattnet har stigit i benen. Migrän. Kan man ha såhär ont? En härlig fibromyalgimorgon. Inte. Men, jag plockade såklart upp Iphonen – vad annat kunde jag göra? – och loggade in på msn. Och där – mailet som skulle få blodet att pulsera istället för lemmarna: Några av mina publicerade dikter, ska tryckas, om jag ger min tillåtelse. Hell yeah!

Är det regnbågar jag ser genom gruset i ögonen? Är det musik mina pulserande lemmar spelar?

…Tack för hvart sänglag, Skål för hvar trogen,
Som gjort vid Brudstoln sväng;
Tack du som virket högg och drog ur skogen
Til min födslosäng…

Förtjänar inte detta glädjerus (just för att det är ett rus) en egen epistel?

Varför måste högersidan bråka med mig idag av alla dagar?

Lämna en kommentar

Under Fibromyalgi, Glada tankar, Litteratur, Ohälsa, Skrivande

Ung med fibromyalgi: Angeläget

Eftersom det är den internationella fibromyalgidagen idag, skulle jag vilja delge er en viktig del av min livsberättelse och kommer därför (med vissa förändringar) knyta an till en presentation av mig själv som finns på Sveriges Fibromyalgiförbunds hemsida, där jag är kontaktperson för de som är unga och misstänker att de har alternativt har fibromyalgi.  Vi är inte alltid synliga men vi finns faktiskt. Unga med fibromyalgi. Det är sorgligt att denna sjukdom har öknamn såsom kärringsjukan, gnällsjukan, eller sveda-värk-och-brännkärring. Inte bara diagnosen fibromyalgi förminskas, utan även de drabbades upplevelser.

Detta är, som skrivet, delar av min livsberättelse – alltså inget allmänmänskligt. Även om de med samma sjukdom har vissa delade upplevelser, finns det också upplevelser som skiljer sig åt.

Mitt liv förändrades plötsligt när jag var tio år. En dag spelade jag basket på skolgården och rätt som det var halkade jag och bröt armen. Ett benbrott är väl inte så farligt, men när det åtföljs av flertalet operationer som misslyckas, kan det sätta igång processer i kroppen som till slut eskalerar i kronisk smärta. Sex smärtsamma år senare, fick jag diagnosen fibromyalgi.

Jag var sexton år och befann mig på ett reumatikersjukhus, där jag stannade i över en månad. Under denna månad fick jag höra att jag inte hade någon framtid som den jag ville vara, det vill säga en hängiven student och arkeolog, det skulle helt enkelt bli för svårt för mig med mina smärtor. Då bestämde jag mig för att lyckas trots allt. Ett par turer senare hamnade jag på samma sjukhus igen, denna gång fick jag genomgå ett smärtrehabiliteringsprogram genom vilket man fick lära sig att ’ta kontroll’ över smärtan. Detta stärkte mig och jag ställde siktet mot att förverkliga mig själv.

Ett liv med fibromyalgi kan ta sig olika uttryck. Jag har valt att leva ett liv som går ut på självförverkligande, då detta gör att jag upplever att mitt liv, trots smärtan, blir mer fullständigt. Idag är jag 26 år och både klassisk arkeolog (medelhavsorienterad), socialantropolog och arbetande. I min (något krävande) karriär som student, har jag bland annat fått möjligheten till att studera människor som lever med just fibromyalgi.

Vad jag egentligen vill ha sagt är att ett liv med fibromyalgi aldrig är enkelt, men det är heller inte omöjligt. Smärtan kommer trots allt alltid att finnas där, vilket innebär att man har två val: Man kan ge upp sig själv, eller så kan man kämpa för sig själv. Bara jag vet vilket pris jag betalar för min kamp och bara du vet vad din kamp kostar dig. Välj dina strider väl och glöm för allt i världen inte bort att leva det liv du vill leva, oavsett smärtan. För liksom bara du vet vilket pris du betalar, är det bara du som vet vad du har att vinna.

Om du vill komma i kontakt med unga med fibromyalgi eller få mer information, läs gärna här.

Håll tillgodo.

Lämna en kommentar

Under Fibromyalgi, Livet, Ohälsa

Det bor en varulv i min rygg

När det bor en varulv i din rygg, precis som det gör i min, är det få kurer som hjälper.

Idag har jag haft förmånen att kunna arbeta hemifrån och ändå få fullt betalt – flexibelt jobb, or what? – en lyx jag har sett fram emot länge.

Jag tänkte att just denna dag av alla dagar, skulle bli dunder-och-brak-produktiv. Så blev förstås inte fallet. Allt beror på det där klösandet i ryggen, varulven som vill explodera genom huden och vakna till liv på allvar, i ett monstruöst smärtvrål. Jag tänkte att jag skulle tämja varulven med ett knapra-värktabletter-rus. Men han ville inte lyda. Jag höjde mitt höj- och sänkbara skrivbord och reste på fläsket, tröståt lite veggiegodis, tog en mikropaus var tjugonde minut. Varulven fortsatte att rasa. Klockan tre gav jag upp tanken på att få något uträttat, klev ur min pyjamas och hoppade i de för mig okarakteristiskt slobbiga (motsatsen till snobbiga) kläderna, gick ut genom dörren, för att springa ikapp med de tuffa havsvindarna, alltså ta en långpromenad och tillsammans med farsgubben rasta bulldoggen som bor i hans lilltå och varulven som har invaderat min rygg.

Nyss hemkommen. Varulven är matad med sötsaker och jag känner mig lite helare än tidigare. Lite klös är det dock fortfarande kvar i honom.

Läs Monster inuti: Varulv.

Lämna en kommentar

Under Arbete, Fibromyalgi, Livet, Ohälsa, Poesi