Hur blev jag ”sån”

(Jag inleder detta inlägg med en fetstilad parentes. Ångra aldrig livet eller den du blivit. Var den du är och gör ditt bästa för att skapa möjligheter för dig själv, även där hindren tornar upp sig. Vi kan alla flyga, vi gör det bara på olika(?) sätt.  Så lyder mottot här.)

”Hur blev du sån?” Jag har aldrig kunnat bestämma mig för om jag ska smickras eller förolämpas av denna fråga som har följt mig ända sedan den dagen jag drabbades av kronisk smärta. Ja, hur blev jag ”sån”? Mitt liv förändrades över bokstavligen en natt. Jag tvingades växa upp på ett brutalt sätt när jag var tio år och har sedan dess aldrig vetat hur jag ska betrakta mig själv. Som ett barn i en vuxens kropp? Eller som en vuxen i ett barns kropp? En sak är säker. När man väl har drabbats av kronisk smärta finns det ingen återvändo. Man kan inte trolla bort den smärta som gör en alltför medveten om att man lever. Man kan inte heller trolla bort år av lidande. Ett lidande som ärrar.

”Hur blev du sån, Sandra? Du är alltid så djup och filosofisk. Kan aldrig prata om normala saker. Kan aldrig vara som alla andra.” Det sägs att fulla män talar sanning. Kanske är det så att jag inte skrattar lika otvunget som andra alla dagar. Kanske kan jag inte prata om samma saker som andra. Kanske kan jag heller inte uppskatta fyllor. Jag har aldrig kunnat ta del av den världen. Många andra började slå runt redan i tonåren. I tonåren var jag en labbråtta på vilken läkarna fann det intressant att testa allehanda medicinska preparat. På den tiden ansågs det vara ytterst ovanligt med barn som hade kronisk smärta och fibromyalgi. Jag var ett medicinskt under. Eller misslyckande. ”Prova det här, Sandra, så ska du se att du mår bättre.”

Jag mådde aldrig bättre. Smärtan och symptomen tilltog för varje månad. Varje dag var en kamp för att överleva dagen. När jag väl kom hem från skolan ville jag bara vara. Kunde inte ha någon nära eftersom jag var utmattad.

Så jag festade aldrig. ”Nej, tyvärr jag kan inte komma ikväll. Jag äter för starka tabletter, för min värk alltså, så jag kan ändå inte dricka.” ”Jaha, kan du inte dricka är det väl lika bra att du inte kommer.” Och jag räddades undan en kväll och en natt i ett sällskap som skulle ställa krav på hur jag skulle vara. Någon jag inte kunde vara och aldrig kommer kunna bli. Jag visste det vid den tidpunkten. Jag satt hemma varje kväll, varje natt, varje helg. Och jag läste och skrev. Detta blev nästan mitt allt. Någon jag kunde vara. Jag upptäckte världar som fick mig att tänka på något annat än smärtan. Då och då drömde jag mig bort till andra möjligheter. Nåja, jag dagdrömde nästan hela tiden. Ibland filosoferade jag. Min räddning. Saker jag kunde göra, när smärtan hindrade mig från att göra de saker som andra gjorde.

Läkarna stirrade på mig, men talade till min mamma: ”Hur blev din dotter sån? Hon är så vuxen… lillgammal.” Vad skulle hon svara? Jag kände mig mest besvärad. Någon läkare kom på att det kan vara en god idé att skicka detta arma barn – alltså mig – till en psykolog. ”Det finns ju inte en chans att hon ska kunna ta sig igenom något så fruktansvärt som kronisk smärta och fibromyalgi på egen hand.” Det gjorde jag aldrig. Jag hade mamma och pappa. Men psykologerna skakade på huvudena av förundran: ”Hur blev du sån, Sandra? Du är så vuxen och klok. Har så annorlunda och unika intressen.” Vi pratade mest om filosofi och om konsten att leva. Om poesi och om gamla greker.

Hur blev jag ”sån”? Egentligen är svaret på frågan uppenbart. Ändå envisas andra med att ställa denna fråga, trots att de vet om att jag är sjuk. Jag råkade ut för ett operationstrauma som barn och fick därefter kronisk smärta och fibromyalgi. Jag kunde inte längre leva som ett barn eller en tonåring. Mitt liv bestod nämligen av smärta, läkarbesök, smärta, längre sjukhusvistelser och smärta. Trots mina föräldrars kamp för att ge mig en fantastisk uppväxt – och visst var den magisk! – tog sjukdomen min rätt till att vara barn och leva ett vilt tonårsliv ifrån mig. Därför är jag ”sån”. Det andra kallar ”så djup och filosofisk”, men som jag skulle vilja benämna drabbad av livet. Jag har aldrig förstått att jag skulle kunna vara, eller borde vara, på ett annat sätt. Inte ens nu när jag är vuxen. Detta är trots allt den enda verklighet jag känner till.

Ung med fibromyalgi: Att studera och arbeta?

När jag var strax under de tjugo, då hade jag levt med kronisk smärta i nära inpå tio år, bar jag på en tung oro: Kommer jag kunna studera och arbeta? Jag som har den här värken? Ibland smyger sig denna oro fortfarande på. Studier och arbete är mitt liv. En del av min eskapism. I synnerhet studerandet. Att bara sluta, att ge upp på grund av värken, det skulle vara som att ge upp mig själv. Tänk om…

Ja. Visst kan du studera och arbeta. Du måste bara hitta de former som passar dig bäst. Det är inte en självklarhet att alla fibromyalgiker eller kroniskt smärtsjuka klarar av samma studiesätt och arbetssysslor. En gemensam sjukdom gör oss inte till samma personer. Fråga dig i stället: Var finns mitt engagemang? För det tror jag är viktigt. Att studera eller arbeta med något som är givande för dig, framför allt när du är sjuk och det är tillräckligt svårt att lämna hemmets trygga vrå, där du bara kan vara och må som kroppen har bestämt sig för att må. Känner du att dina studier eller att ditt jobb berikar ditt liv, får du något annat att tänka på än värken.

Tänk på alla dagens möjligheter. Om du känner att det är för tufft att lämna hemmet, kan du studera i princip vad som helst på distans och i vilken takt du vill. Du kan även skapa förutsättningar för att arbeta hemma.

Jag ska inte ljuga för dig. Det kommer att göra ont när du studerar eller arbetar. Men är du fibromyalgiker eller kroniskt smärtsjuk, har du ju ändå ont varje dag, mer eller mindre. Är det inte bättre att rida ut stormen och göra något som betyder mycket för dig?

Att följa mina drömmar var den värdefullaste gåva jag kunde ge mig själv. Jag var för ung och oerfaren för att inte ge dessa en ärlig chans. Smärtan och de övriga krämporna till trots, känner jag mig nöjd med mitt liv. Varje dag innebär nya skratt. Somliga perioder är förstås behagligare än andra. Kanske kommer jag ompröva detta när jag har blivit äldre och förvärvat tillräckligt mycket erfarenhet, om kraften tryter. Men i ärlighetens namn hoppas jag på att kunna studera och arbeta i resten av mitt liv. En bit av mig själv vill jag behålla.

PS. Eftersom jag ofta får denna fråga av just unga med fibromyalgi, ville jag ge mitt uppriktiga svar här (en del fibromyalgiker har vägarna förbi). DS.

Ung med fibromyalgi: En eld i min mage

En eld rasar i min mage. Den överrumplade mig tio minuter innan jag skulle bege mig till jobbet. Passande. I synnerhet när man inte kan äta värktabletter för att lindra muskelkramperna. Värktabletter + brinnande mage = dålig ekvation. Det var bara att bita ihop och dubbelvikt vandra i sex smärtsamma minuter. Framme. Jag lyckades behärska mig i två timmar. Sedan flydde jag med svansen mellan benen hemåt och gömde mig under täcket, där jag har stannat fram tills nu. En dag som denna känns som ett misslyckande. Vad jag fruktar med strukturer, en fast tillvaro, är att jag alltid måste förklara mig när läget blir så akut att jag inte kan samla mig. För det mesta kan jag hålla minen, låtsas som ingenting. Då och då tappar jag dock masken och skamkänslan blir ytterst påtaglig.

Gud är inte det största som kan tänkas. Smärtan är det. Det finns smärta så stor att den överstiger förståndet, dess, förutom att göra livet till en skärseld, förmåga består i att den kan ikläda sig många skepnader. Den är oberäknelig.

Svåra magåkommor går nästan hand i hand med fibromyalgi. De gånger jag har legat inne på rehabilitering för värken har jag alltid förundrats över hur oförfärat en stor del av patienterna toppar sin frukost, oavsett form, med allehanda medicinska preparat för en olydig mage. Inget konstigt med det, inte. Utan en del av livet. Om livet alltid vore så enkelt att en mörbultad kropp inte kräver några ursäkter och förklaringar.

Jag grips av en fruktan när magen antänds. Det har inte alltid varit så. Men en gång, för inte alltför länge sedan, var smärtan i magen så stor att jag varken kunde äta eller dricka på när inpå en vecka. Eftersom mina föräldrar var bortresta, låg jag där i min ensamhet och tynade bort. Jag blev uttorkad och fick akut åka till sjukhus. Sjukhusmaten, som förstås är äcklig, kom till mig i flytande form. Så avskräckande! Jag matvägrade. Men nyponsoppa drack jag. Så fort jag blev utskriven från sjukhuset gick jag på restaurang och åt en ordentlig måltid. Jag gick till mataffären och fyllde en hel vagn med mat.  Ja, alltså, den gången började jag äta, äta, äta och dricka, dricka, dricka.

Ju mer magen bråkar, desto mer äter och dricker jag, paradoxalt nog. Resultatet blir en omtumlad mage, men lugnade nerver.

I den bästa av världar är inte elden här för att stanna.

Ung med fibromyalgi: Angeläget

Eftersom det är den internationella fibromyalgidagen idag, skulle jag vilja delge er en viktig del av min livsberättelse och kommer därför (med vissa förändringar) knyta an till en presentation av mig själv som finns på Sveriges Fibromyalgiförbunds hemsida, där jag är kontaktperson för de som är unga och misstänker att de har alternativt har fibromyalgi.  Vi är inte alltid synliga men vi finns faktiskt. Unga med fibromyalgi. Det är sorgligt att denna sjukdom har öknamn såsom kärringsjukan, gnällsjukan, eller sveda-värk-och-brännkärring. Inte bara diagnosen fibromyalgi förminskas, utan även de drabbades upplevelser.

Detta är, som skrivet, delar av min livsberättelse – alltså inget allmänmänskligt. Även om de med samma sjukdom har vissa delade upplevelser, finns det också upplevelser som skiljer sig åt.

Mitt liv förändrades plötsligt när jag var tio år. En dag spelade jag basket på skolgården och rätt som det var halkade jag och bröt armen. Ett benbrott är väl inte så farligt, men när det åtföljs av flertalet operationer som misslyckas, kan det sätta igång processer i kroppen som till slut eskalerar i kronisk smärta. Sex smärtsamma år senare, fick jag diagnosen fibromyalgi.

Jag var sexton år och befann mig på ett reumatikersjukhus, där jag stannade i över en månad. Under denna månad fick jag höra att jag inte hade någon framtid som den jag ville vara, det vill säga en hängiven student och arkeolog, det skulle helt enkelt bli för svårt för mig med mina smärtor. Då bestämde jag mig för att lyckas trots allt. Ett par turer senare hamnade jag på samma sjukhus igen, denna gång fick jag genomgå ett smärtrehabiliteringsprogram genom vilket man fick lära sig att ’ta kontroll’ över smärtan. Detta stärkte mig och jag ställde siktet mot att förverkliga mig själv.

Ett liv med fibromyalgi kan ta sig olika uttryck. Jag har valt att leva ett liv som går ut på självförverkligande, då detta gör att jag upplever att mitt liv, trots smärtan, blir mer fullständigt. Idag är jag 26 år och både klassisk arkeolog (medelhavsorienterad), socialantropolog och arbetande. I min (något krävande) karriär som student, har jag bland annat fått möjligheten till att studera människor som lever med just fibromyalgi.

Vad jag egentligen vill ha sagt är att ett liv med fibromyalgi aldrig är enkelt, men det är heller inte omöjligt. Smärtan kommer trots allt alltid att finnas där, vilket innebär att man har två val: Man kan ge upp sig själv, eller så kan man kämpa för sig själv. Bara jag vet vilket pris jag betalar för min kamp och bara du vet vad din kamp kostar dig. Välj dina strider väl och glöm för allt i världen inte bort att leva det liv du vill leva, oavsett smärtan. För liksom bara du vet vilket pris du betalar, är det bara du som vet vad du har att vinna.

Om du vill komma i kontakt med unga med fibromyalgi eller få mer information, läs gärna här.

Håll tillgodo.