Att verkligen se sina patienter

Som så många gånger när jag uppsöker hjälp för min muskel- och ledvärk: Jag krymper under blicken och får slå mig genom ögondis och barriärer för att växa igen. Bli sedd. Den där medicinska blicken far över mig. Upp och ner. Höger och vänster. Kliniskt beslöjad. Ganska ointresserat sökande, avfärdande. Då kan jag inte låta bli att titta tillbaka. Möta blicken som ser på mig som om jag vore en maskin utan några synbara defekter. Blicken har inte lyckats identifiera ett haveri i maskinen. Det som inte syns, det finns inte. Blicken ser inte det onda. Om det inte syns, måste det väl vara något annat?
”Hur är det med huvudknoppen egentligen?”
”Lysande. Kan inte vara mer nöjd med livet. Nämnde jag inte att jag studerar vad som händer i läkare-patientmöten? Jag menar hur läkare bemöter sina patienter. Eftersom jag själv har kronisk smärta är det ett privilegium att få arbeta med sådana frågor, som du säkert förstår. Mycket intressant.”
Underbart att spela ut mitt trumfkort och att kunna titta med min blick.
Den medicinska blicken viker undan. Istället skymtas chock. Så plötsligt bryter ett leende igenom de strama läpparna som darrar nervöst. Motvillig respekt.
”Jaha, ja. Du har fibromyalgi. Eller hur?”
”Det är därför jag är här”, och jag tittar och tittar, granskar. Känn på den, ombytta roller.
”Du som är så ung. Så tråkigt. Vad kan jag göra för att hjälpa dig? Och ditt arbete. Det kan inte vara lätt.”

Du gjorde det precis. På ett tveksamt sätt. Genom att se. Se mig, eller det jag gör. Mest för att du känner dig träffad. Vad händer med alla de patienter som inte studerar läkare-patientmöten? Hur ser du dem?

Ett litet råd: Se ingen patient som en maskin att reparera eller att avfärda om din medicinska blick inte ser det som är osynligt för den. Det är som att se utan att se. Att verkligen se innebär att varje patient räknas som en människa med en berättelse. Att se är att ta sig tid att lyssna på berättelsen, att delvis lägga den medicinska blicken åt sidan. Att ge prov på ett medmänskligt erkännande. De mest fruktbara läkare-patientmöten springer ur ett erkännande, där patientens upplevelser synliggörs. Synliga för den medicinska blicken eller ej. Oavsett bakgrund.

Hur blev jag ”sån”

(Jag inleder detta inlägg med en fetstilad parentes. Ångra aldrig livet eller den du blivit. Var den du är och gör ditt bästa för att skapa möjligheter för dig själv, även där hindren tornar upp sig. Vi kan alla flyga, vi gör det bara på olika(?) sätt.  Så lyder mottot här.)

”Hur blev du sån?” Jag har aldrig kunnat bestämma mig för om jag ska smickras eller förolämpas av denna fråga som har följt mig ända sedan den dagen jag drabbades av kronisk smärta. Ja, hur blev jag ”sån”? Mitt liv förändrades över bokstavligen en natt. Jag tvingades växa upp på ett brutalt sätt när jag var tio år och har sedan dess aldrig vetat hur jag ska betrakta mig själv. Som ett barn i en vuxens kropp? Eller som en vuxen i ett barns kropp? En sak är säker. När man väl har drabbats av kronisk smärta finns det ingen återvändo. Man kan inte trolla bort den smärta som gör en alltför medveten om att man lever. Man kan inte heller trolla bort år av lidande. Ett lidande som ärrar.

”Hur blev du sån, Sandra? Du är alltid så djup och filosofisk. Kan aldrig prata om normala saker. Kan aldrig vara som alla andra.” Det sägs att fulla män talar sanning. Kanske är det så att jag inte skrattar lika otvunget som andra alla dagar. Kanske kan jag inte prata om samma saker som andra. Kanske kan jag heller inte uppskatta fyllor. Jag har aldrig kunnat ta del av den världen. Många andra började slå runt redan i tonåren. I tonåren var jag en labbråtta på vilken läkarna fann det intressant att testa allehanda medicinska preparat. På den tiden ansågs det vara ytterst ovanligt med barn som hade kronisk smärta och fibromyalgi. Jag var ett medicinskt under. Eller misslyckande. ”Prova det här, Sandra, så ska du se att du mår bättre.”

Jag mådde aldrig bättre. Smärtan och symptomen tilltog för varje månad. Varje dag var en kamp för att överleva dagen. När jag väl kom hem från skolan ville jag bara vara. Kunde inte ha någon nära eftersom jag var utmattad.

Så jag festade aldrig. ”Nej, tyvärr jag kan inte komma ikväll. Jag äter för starka tabletter, för min värk alltså, så jag kan ändå inte dricka.” ”Jaha, kan du inte dricka är det väl lika bra att du inte kommer.” Och jag räddades undan en kväll och en natt i ett sällskap som skulle ställa krav på hur jag skulle vara. Någon jag inte kunde vara och aldrig kommer kunna bli. Jag visste det vid den tidpunkten. Jag satt hemma varje kväll, varje natt, varje helg. Och jag läste och skrev. Detta blev nästan mitt allt. Någon jag kunde vara. Jag upptäckte världar som fick mig att tänka på något annat än smärtan. Då och då drömde jag mig bort till andra möjligheter. Nåja, jag dagdrömde nästan hela tiden. Ibland filosoferade jag. Min räddning. Saker jag kunde göra, när smärtan hindrade mig från att göra de saker som andra gjorde.

Läkarna stirrade på mig, men talade till min mamma: ”Hur blev din dotter sån? Hon är så vuxen… lillgammal.” Vad skulle hon svara? Jag kände mig mest besvärad. Någon läkare kom på att det kan vara en god idé att skicka detta arma barn – alltså mig – till en psykolog. ”Det finns ju inte en chans att hon ska kunna ta sig igenom något så fruktansvärt som kronisk smärta och fibromyalgi på egen hand.” Det gjorde jag aldrig. Jag hade mamma och pappa. Men psykologerna skakade på huvudena av förundran: ”Hur blev du sån, Sandra? Du är så vuxen och klok. Har så annorlunda och unika intressen.” Vi pratade mest om filosofi och om konsten att leva. Om poesi och om gamla greker.

Hur blev jag ”sån”? Egentligen är svaret på frågan uppenbart. Ändå envisas andra med att ställa denna fråga, trots att de vet om att jag är sjuk. Jag råkade ut för ett operationstrauma som barn och fick därefter kronisk smärta och fibromyalgi. Jag kunde inte längre leva som ett barn eller en tonåring. Mitt liv bestod nämligen av smärta, läkarbesök, smärta, längre sjukhusvistelser och smärta. Trots mina föräldrars kamp för att ge mig en fantastisk uppväxt – och visst var den magisk! – tog sjukdomen min rätt till att vara barn och leva ett vilt tonårsliv ifrån mig. Därför är jag ”sån”. Det andra kallar ”så djup och filosofisk”, men som jag skulle vilja benämna drabbad av livet. Jag har aldrig förstått att jag skulle kunna vara, eller borde vara, på ett annat sätt. Inte ens nu när jag är vuxen. Detta är trots allt den enda verklighet jag känner till.

Den unga kvinnan med alla dessa stygn

Allt som oftast låter jag blicken falla på mitt ärr. Ett jämnt, tunt streck som efter många års omhuldande börjar smälta in i huden. Jag kan inte tänka på ärret utan att överväldigas av mina inombordsliga ärrs kraft. Ärr som visserligen inte vanpryder min högerarm, men som ändå har satt sina spår. Samtidigt som kirurgen sydde stygn efter stygn, för att slutligen sammanlappa spillrorna efter mitt komplicerade benbrott, förvissade han sig ovetande om att min tillvaro skulle komma att präglas av osynliga ärr. Livsvärlden såsom jag kände den, förändrades brutalt, bokstavligen över en natt. Aldrig mer skulle jag få erfara vad det innebär att vara sedd. Ärret till trots – det där förhatliga missprydande strecket, summan av på tok för många stygn – är det få som ser den unga kvinnan med alla dessa stygn.

Men jag har mitt påtagliga ärr, ett vittne om vad som har drabbat mig, vilket inte alla smärtsjuka har. Att inte kunna uppvisa konkreta tecken på varför man inte längre är densamma, på varför man har ont, förvanskar omgivningens förståelse av sjukdomsbilden. Smärtan förlorar sin legitimitet.

Sju arbetsdagar, halvt mörbultad kropp, den där svanskotan och ett par glada tankar

Sju arbetsdagar. Åt skogen med vilodagen! Bara en myt bland så många andra myter. Och den där satans rumpan. Det låter roligare om jag skriver rumpan. Det är förstås svanskotan jag syftar på. Nu har den ömmat och ställt till det för mig i två månader(!). Muskel- och ledvärken. Fibromyalgin.  Det är så att kroppen storknar av för mycket. Och sju arbetsdagar. Här kommer knorren: Vilken kul arbetshelg det har varit. Jag har hållit i en av mina skrivkurser. En glad tanke. Jag har fått vara mig själv en stund. Under en hel helg. Jag har fått prata om det som betyder (nästan) allt för mig. Vad gör då en ömmande bak och en halvt mörbultad kropp? Mycket. Men vad tusan. Sån’t är livet. Så länge jag får göra det jag verkligen vill göra, ska jag (nej, jag tänker inte säga tacksam, känner för tillfället en stark aversion mot att vara tacksam) halvt om halvt le av förnöjelse. Jag måste le. För jag vinner små segrar nästan varje dag. Att bli sin egen tar tid. Låt det ta den tid det tar. Det är ingen omöjlighet. Just nu uppdaterar jag ”Tråkhemsidans” sidospår ”Föreläsningar och kurser”. Jag har med icke-kejserlig pompa och idogt slit, intagit fyra studieförbundsdistrikt och ätit en smula av cyberrymden. Jag ler. Av förnöjelse. Skryter lite. Försöker tänka bort. Svanskota. Muskel- och ledvärk. Fibromyalgi. Något måste offras längs vägen till att få vara jag.

Rehabstolen från Helvetet

Just som jag trodde att jag börjar återfå balans i tillvaron, hände det som inte får hända. Jag råkade ut för en liten, liten olycka. Min rehabstol brakade samman. Ett handlöst fall senare och svanskotan, som landade i golvet, var i kras.  Just det, den kroppsdel man ska undvika att skada, om man nu inte vill gå som om man har gjort i brallan under ett par månader, kanske tre. Att leva med kronisk smärta är som att balansera på en lina, så tunn att den hade platsat i Guiness Rekordbok som just världens tunnaste lina. Minsta lilla sak som inträffar, får en att falla.

Jag faller, yr av för mycket…

Sådär. Nu har min vånda arkiverats i den oändliga cyberrymden. Är jag stolt? Nej. Men fingertopparna behövde lite gympa och då smärtan är det enda som uppfyller mitt huvud nu, förutom läderinbundna böcker med antingen förgyllda eller försilvrade blad, Peter Pan, Kapten Nemo, Doktor Moreau och Terra Nova, är detta också det enda jag kan skriva om. De andra tankarna svirrar förbi.

En tanke skriker dock skrikigare än en neonskylt: !#?%@ rehabstol! Vik hädan från min ända, du tingest från Helvetet.

PS. Var är den tokige pytten när jag behöver honom?! Märkligt att han inte har tagit över min blogg i min totala frånvaro. Mystiken tätnar. DS.

Ung med fibromyalgi: Att studera och arbeta?

När jag var strax under de tjugo, då hade jag levt med kronisk smärta i nära inpå tio år, bar jag på en tung oro: Kommer jag kunna studera och arbeta? Jag som har den här värken? Ibland smyger sig denna oro fortfarande på. Studier och arbete är mitt liv. En del av min eskapism. I synnerhet studerandet. Att bara sluta, att ge upp på grund av värken, det skulle vara som att ge upp mig själv. Tänk om…

Ja. Visst kan du studera och arbeta. Du måste bara hitta de former som passar dig bäst. Det är inte en självklarhet att alla fibromyalgiker eller kroniskt smärtsjuka klarar av samma studiesätt och arbetssysslor. En gemensam sjukdom gör oss inte till samma personer. Fråga dig i stället: Var finns mitt engagemang? För det tror jag är viktigt. Att studera eller arbeta med något som är givande för dig, framför allt när du är sjuk och det är tillräckligt svårt att lämna hemmets trygga vrå, där du bara kan vara och må som kroppen har bestämt sig för att må. Känner du att dina studier eller att ditt jobb berikar ditt liv, får du något annat att tänka på än värken.

Tänk på alla dagens möjligheter. Om du känner att det är för tufft att lämna hemmet, kan du studera i princip vad som helst på distans och i vilken takt du vill. Du kan även skapa förutsättningar för att arbeta hemma.

Jag ska inte ljuga för dig. Det kommer att göra ont när du studerar eller arbetar. Men är du fibromyalgiker eller kroniskt smärtsjuk, har du ju ändå ont varje dag, mer eller mindre. Är det inte bättre att rida ut stormen och göra något som betyder mycket för dig?

Att följa mina drömmar var den värdefullaste gåva jag kunde ge mig själv. Jag var för ung och oerfaren för att inte ge dessa en ärlig chans. Smärtan och de övriga krämporna till trots, känner jag mig nöjd med mitt liv. Varje dag innebär nya skratt. Somliga perioder är förstås behagligare än andra. Kanske kommer jag ompröva detta när jag har blivit äldre och förvärvat tillräckligt mycket erfarenhet, om kraften tryter. Men i ärlighetens namn hoppas jag på att kunna studera och arbeta i resten av mitt liv. En bit av mig själv vill jag behålla.

PS. Eftersom jag ofta får denna fråga av just unga med fibromyalgi, ville jag ge mitt uppriktiga svar här (en del fibromyalgiker har vägarna förbi). DS.

MÅSTEN!-boken

Jag kan inte hjälpa det. Vissa saker är bortom min kontroll. Som den där påtvingade glömskan. Den har med värken att göra och att den tankekraft jag har kvar läggs ner på att tänka stort (det är dock ett eget val). Smärta stjäl mycket fokus. Alla de där småsakerna glöms bort. I morse tog jag till drastiska åtgärder. Jag avvarade en av mina fina anteckningsböcker. Den har grönt omslag och vaniljgula sidor. ”MÅSTEN!” skrev jag på dess framsida. Och så fick jag en MÅSTEN!-bok. En riktig tråkbok, ska det skrivas. Men – ta mig tusan! – jag kom ihåg att ringa de där samtalen och all annan småskit. Det nödvändigt onda. Nu ligger den på skrivbordet som mitt dåliga samvete och en ständig påminnelse om hjärnans, nåja nervernas bräcklighet. Jag vägrar att bli mer strukturerad än såhär (kanske kan jag till och med fuska med MÅSTEN!-boken en del dagar?).

Varje måste listas för att sedan bockas av med ett demonstrativt kryss.
Observera att själva bilden ska avspegla MÅSTEN!-bokens tråkighet.

Jag, arbets- och studiemasochisten

Jag lever. Är inte död. Jag har bara levt ett annat liv de tio senaste veckorna. Livet som yrkes-och-studie-Sandra. När det livet levs finns det inga begränsningar för hur mycket tid jag lägger ner på att arbeta i mitt anletes svett (och hur många andra saker jag glömmer bort och/eller försummar). Jag våndas och njuter av det på en och samma gång. I min värld finns det ingen skillnad på yrkes-, studie- och privat-Sandra. Det jag gör är hela min identitet. Jag har inga visioner om de tre V:na (Volvo-Villa-Vovve), så man skulle väl kunna kalla det jag gör för min familj.

Men jag ska vara ärlig. Under de senaste tio veckorna har jag varit beredd att kasta in handduken varje dag. Heltidsjobb + heltidsstudier + 200 timmars kursutveckling + kronisk smärta och fribromyalgi + magsår(?)/mörbultad mage = dålig livsekvation. Jag tänkte som så: Om jag jobbar och pluggar så mycket jag kan, finns det ingen tid till att tänka på hur dåligt jag mår. Så tänker jag alltid. Jag försöker ta mig igenom de värsta stunderna med att slita i mitt anletes svett. Det är tufft, men det är samtidigt en strategi för själslig överlevnad. Som fungerar. Oftast. Men satan i gatan – eller är det kanske till de himmelska krafterna jag ska vända mig? – vad jobbigt det har varit.

Ångrar jag det? Nej. Jag tänker på och bländas av resultaten och lärdomarna. Det är ett privilegium att få växa inom olika fält. Varje dag för med sig en ny väsentlig lärdom, om inte flera. Resultaten och lärdomarna har förstås ett högt pris. Det är jag villig att betala.

Nedan följer en sammanfattning av min sommar.

Egenutvecklade kurser (på uppdrag av Folkuniversitetet):

Bygg dina egna världar

Hälsa i kultur och samhälle

När dåtid blir nutid: Historiebruk förr och nu

Studerad kurs:

Att skriva historiska romaner I

Socialt arbete och engagemang:

Att fostra och ta hand om Varbergs ungdom (ett hedersuppdrag, enligt min mening)

Idag läste jag en kommentar som gränsade till en aforism på Facebook: ”Tänk på att framrutan är större än bakrutan.” Vacker liknelse. Den snor jag och sätter in i ett helt annat sammanhang. Vilka vidgade perspektiv och utmaningar väntar mig alltså i höst?

Ung med fibromyalgi: En eld i min mage

En eld rasar i min mage. Den överrumplade mig tio minuter innan jag skulle bege mig till jobbet. Passande. I synnerhet när man inte kan äta värktabletter för att lindra muskelkramperna. Värktabletter + brinnande mage = dålig ekvation. Det var bara att bita ihop och dubbelvikt vandra i sex smärtsamma minuter. Framme. Jag lyckades behärska mig i två timmar. Sedan flydde jag med svansen mellan benen hemåt och gömde mig under täcket, där jag har stannat fram tills nu. En dag som denna känns som ett misslyckande. Vad jag fruktar med strukturer, en fast tillvaro, är att jag alltid måste förklara mig när läget blir så akut att jag inte kan samla mig. För det mesta kan jag hålla minen, låtsas som ingenting. Då och då tappar jag dock masken och skamkänslan blir ytterst påtaglig.

Gud är inte det största som kan tänkas. Smärtan är det. Det finns smärta så stor att den överstiger förståndet, dess, förutom att göra livet till en skärseld, förmåga består i att den kan ikläda sig många skepnader. Den är oberäknelig.

Svåra magåkommor går nästan hand i hand med fibromyalgi. De gånger jag har legat inne på rehabilitering för värken har jag alltid förundrats över hur oförfärat en stor del av patienterna toppar sin frukost, oavsett form, med allehanda medicinska preparat för en olydig mage. Inget konstigt med det, inte. Utan en del av livet. Om livet alltid vore så enkelt att en mörbultad kropp inte kräver några ursäkter och förklaringar.

Jag grips av en fruktan när magen antänds. Det har inte alltid varit så. Men en gång, för inte alltför länge sedan, var smärtan i magen så stor att jag varken kunde äta eller dricka på när inpå en vecka. Eftersom mina föräldrar var bortresta, låg jag där i min ensamhet och tynade bort. Jag blev uttorkad och fick akut åka till sjukhus. Sjukhusmaten, som förstås är äcklig, kom till mig i flytande form. Så avskräckande! Jag matvägrade. Men nyponsoppa drack jag. Så fort jag blev utskriven från sjukhuset gick jag på restaurang och åt en ordentlig måltid. Jag gick till mataffären och fyllde en hel vagn med mat.  Ja, alltså, den gången började jag äta, äta, äta och dricka, dricka, dricka.

Ju mer magen bråkar, desto mer äter och dricker jag, paradoxalt nog. Resultatet blir en omtumlad mage, men lugnade nerver.

I den bästa av världar är inte elden här för att stanna.

Sandras Epistel n:o 1

Idag när jag vaknade (för inte alltför länge sedan) kände jag mig som Fredman i Fredmans Epistel n:o 23 (Bellman), minus abstinensbesvären, plus att jag älskar min mor och far:

Ach du min Moder! säj hvem dig sände
Just til min faders säng.
Du första gnistan til mit lif uptände;
Ach jag arma dräng!
Blott för din låga
Bär jag min plåga,
Vandrar trött min stig…

Grusiga ögon. Trött, så trött. Pulserande lemmar. Vattnet har stigit i benen. Migrän. Kan man ha såhär ont? En härlig fibromyalgimorgon. Inte. Men, jag plockade såklart upp Iphonen – vad annat kunde jag göra? – och loggade in på msn. Och där – mailet som skulle få blodet att pulsera istället för lemmarna: Några av mina publicerade dikter, ska tryckas, om jag ger min tillåtelse. Hell yeah!

Är det regnbågar jag ser genom gruset i ögonen? Är det musik mina pulserande lemmar spelar?

…Tack för hvart sänglag, Skål för hvar trogen,
Som gjort vid Brudstoln sväng;
Tack du som virket högg och drog ur skogen
Til min födslosäng…

Förtjänar inte detta glädjerus (just för att det är ett rus) en egen epistel?

Varför måste högersidan bråka med mig idag av alla dagar?